Authors:

Moreno Villares JM^a, Galiano Segovia MJ^b

^aGastroenterólogo pediátrico. Departamento de Pediatría. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid. España.
^bCS Montessori. Leganés, Madrid. España.

Correspondence: JM Moreno. Email: jmoreno.hdoc@salud.madrid.org

Reference of this article.:

Moreno Villares JM, Galiano Segovia MJ. Cómo afecta el decreto de regulación de la nutrición enteral domiciliaria al pediatra de Asistencia Primaria. Rev Pediatr Aten Primaria. 1999;1:457-465..

Published in Internet: 30/09/1999

Abstract:

Resumen Entre las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud se encuentran los tratamientos dietoterápicos complejos para trastornos metabólicos congénitos y la nutrición enteral domiciliaria. Ambas prestaciones han sido reguladas por las Órdenes Ministeriales de 30 de abril de 1997 y 2 de junio de 1998 respectivamente. Sobre todo esta última viene a cubrir un vacío administrativo respecto a una práctica clínica común y en extensión. Sin embargo estas normativas no llegan a cubrir todas las necesiades del paciente pediátrico. Sólo el 30% de los pacientes con trastornos metabólicos congénitos, el 76% de los que recibieron nutrición enteral domiciliaria y ninguno de los 102 pacientes con suplementos proteicos o calóricos seguidos en una consulta externa de Nutrición Clínica de un hospital terciario en los tres últimos años quedarían amparados bajo la reglamentación actual. Con el fin de adecuar los criterios de derivación y el seguimiento de estos pacientes creemos necesaria la divulgación entre los pediatras tanto del contenido de la Orden Ministerial como la Guía de práctica clínica elaborada por el grupo de expertos bajo los auspicios del Ministerio de Sanidad y Consumo. Palabras clave: Nutrición enteral domiciliaria, trastorno metabólico congénito, legislación, atención domiciliaria. Abstract Dietetic products for inborn metabolic disorders and home enteral nutrition formulas are financed by the National Health System. Both have been recently regulated by the Department of Health Care in April 30, 1997 and June 2, 1998 respectively. The Home Enteral Nutrition regulation has solved an administrative void for a common clinical practice. Nevertheless not every pediatric patient needing special dietetic products or enteral formulas may apply for this financing. Only 30% of patients with inborn metabolic disorders, 76% on Home enteral nutrition and none of the 102 patients receiving protein or calorie supplements seen over the last three years in our outpatient clinic are elegible for financial coverage of this treatment. (457) 109 Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen I. Número 3. Julio/septiembre 1999 Cómo afecta el decreto de regulación de la nutrición enteral domiciliaria al pediatra de Asistencia Primaria José Manuel Moreno Villares* María José Galiano Segovia** *Pediatra. Unidad de Nutrición Clínica, Hospital 12 de Octubre. Madrid. **Pediatra. C.S. Panaderas. Fuenlabrada. Madrid. Colaboraciones Especiales La ordenación de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud ha quedado recogida en el real Decreto 63/1995, de 20 de enero1, señalándose en su artículo 2 aquéllas que serán financiadas con cargo a la Seguridad Social o fondos estatales adscritos a la Sanidad y realizadas conforme a las normas de organización, funcionamiento y régimen de los Servicios de Salud. Entre las modalidades de prestaciones sanitarias específicas en el anexo I del citado Real Decreto (RD) se contemplan por una parte, la nutrición enteral, recogida en el contenido de la asistencia hospitalaria y, por otra, los tratamientos dietoterápicos complejos para quienes padezcan determinados trastornos metabólicos congénitos. Para llevar a la práctica estas prestaciones era preciso desarrollar la normativa que indicara cómo se deberían atender. En este sentido, los tratamientos dietoterápicos complejos (entendidos como tales aquellos productos que, por su composición peculiar o por el particular proceso de su fabricación, se distinguen claramente de los productos alimenticios de consumo corriente, son apropiados para el objetivo nutritivo señalado y se comercializan indicando que responden a dicho objetivo) han sido regulados por Orden Ministerial (OM) de 30 de abril de 19972. Esta ordenación contiene una relación de trastornos del metabolismo de los hidratos de carbono y de los aminoácidos, y establece que la indicación de dichos tratamientos se realizará por médicos especialistas de las Unidades hospitalarias expresamente autorizadas para ese fin. El creciente número de pacientes que precisan técnicas especiales de alimentación durante un tiempo prolongado, fundamentalmente nutrición enteral (NE), ha hecho nacer programas de nutrición enteral domiciliaria (NED) en muchos de nuestros hospitales, también para pacientes pediátricos3, 4. De este modo se obtiene una asistencia más humanizada sin aislar al paciente de su entorno socio-familiar, con una garantía de seguridad y un criterio de eficiencia a un menor coste económico. Este desarrollo de los programas de NED se realizó con escasa cobertura administrativa5. El Mi- J. M. Moreno, M. J. Galiano (458) 110 Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen I. Número 3. Julio/septiembre 1999 In order to adequate criteria for hospital referal and follow-up we consider that the legislation as well as the Clinical Guide elaborated by the Department of Heath Care should be distributed among general pediatricians. Key Words: Home enteral nutrition, Inborn metabolic disorder, legislation, Home care. nisterio de Sanidad y Consumo y el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud decidieron abordar su regulación mediante la creación de un Grupo de Trabajo, cuyo fruto ha sido la publicación de la OM de 2 de junio de 19986 en la que se regula esta prestación sanitaria financiada por el Sistema Nacional de Salud, al tiempo que se ha confeccionado una Guía de práctica clínica para facilitar la correcta indicación y el adecuado manejo de estos pacientes7. La citada OM regula tanto las patologías subsidiarias de recibir NED (tabla I) Cómo afecta el decreto de regulación de la nutrición enteral domiciliaria al pediatra de Asistencia Primaria (459) 111 Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen I. Número 3. Julio/septiembre 1999 Tabla I. Relación de patologías incluidas en la OM de 2 de junio de 1998. 1. Pacientes con alteraciones mecánicas de la deglución o del tránsito, que precisan sonda por cursar con afagia o disfagia severa: 1.1 Tumores de cabeza y cuello. 1.2 Tumores de aparato digestivo (esófago, estómago). 1.3 Cirugía ORL y maxilofacial. 1.4 Estenosis esofágica no tumoral. Excepcionalmente, en caso de disfagia severa y si la sonda está contraindicada, podrá utilizarse nutrición enteral sin sonda, previo informe justificativo del facultativo responsable de la indicación del tratamiento. 2. Pacientes con trastornos neuromotores que impidan la deglución o el tránsito y que precisan sonda: 2.1 Enfermedades neurológicas que cursan con afagia o disfagia severa: 2.1.1 Esclerosis múltiple. 2.1.2 Esclerosis lateral amiotrófica. 2.1.3 Síndromes miasteniformes. 2.1.4 Síndrome de Guillain-Barré. 2.1.5 Secuelas de enfermedades infecciosas o traumáticas del sistema nervioso central. 2.1.6 Retraso mental severo. 2.1.7 Procesos degenerativos severos del sistema nervioso central. 2.2 Accidentes cerebrovasculares. 2.3 Tumores cerebrales. 2.4 Parálisis cerebral. 2.5 Coma neurológico. 2.6 Trastornos severos de la motilidad intestinal: Pseudoobstrucción intestinal, gastroparesia diabética. 3. Pacientes con requerimientos especiales de energía y/o nutrientes: 3.1 Síndromes de malabsorción severa: 3.1.1 Síndrome de intestino corto severo. 3.1.2 Diarrea intratable de origen autoinmune. 3.1.3 Linfoma. 3.1.4 Esteatorrea postgastrectomía. 3.1.5 Carcinoma de páncreas. 3.1.6 Resección amplia pancreática. .../... como los especialistas que puedan indicar el tratamiento, concretándolo en los facultativos adscritos a la Unidad de Nutrición de los hospitales o los facultativos de atención especializada que determine cada uno de los Servicios de Salud. Se crea además una Comisión Asesora para Prestaciones con Productos Dietéticos para llevar a cabo un seguimiento de los tratamientos regulados por las dos OM citadas. Aunque varias de las patologías que se reflejan en la tabla son comunes a pacientes adultos y niños, como indicaciones exclusivamente pediátricas sólo encontramos la alergia o intolerancia a PLV y la insuficiencia renal infantil que compromete el crecimiento. Con el fin de conocer las repercusiones que ambas OM tendrían sobre los pacientes pediátricos seguidos en una consulta externa de Nutrición Clínica de un hospital terciario, revisamos todas las historias de los pacientes subsidiarios de este tratamiento atendidos durante los años 1996-1999, especificando el porcentaje de los mismos que quedaría amparado bajo las citadas OM. Resultados En la tabla II se muestra la prevalencia de los pacientes con trastornos metabólicos congénitos (TMC) así como con nutrición enteral por sonda u ostomía y los que recibieron algún tipo de suplemento calórico o proteico. J. M. Moreno, M. J. Galiano (460) 112 Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen I. Número 3. Julio/septiembre 1999 continuación Tabla I. Relación de patologías incluidas en la OM de 2 de junio de 1998. 3.1.7 Insuficiencia vascular mesentérica. 3.1.8 Amiloidosis. 3.1.9 Esclerodermia. 3.1.10 Enteritis eosinofílica. 3.2 Intolerancias digestivas a grasas: Enfermedad de Swaschsman, linfangiectasia intestinal y deficiencia primaria de apolipoproteína B. 3.3 Enfermedades peroxisomales hereditarias. 3.4 Alergia o intolerancia diagnosticada a proteínas de leche de vaca en lactantes, hasta dos años si existe compromiso nutricional. 3.5 Pacientes desnutridos que van a ser sometidos a cirugía mayor programada o trasplantes. 4. Situaciones clínicas cuando cursan con desnutrición severa: 4.1 Enfermedad inflamatoria intestinal: Colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn. 4.2 Caquexia cancerosa por enteritis crónica por tratamiento quimio y/o radioterápico. 4.3 Patología médica infecciosa que comporta malabsorción severa: SIDA. 4.4 Fibrosis quística. 4.5 Fístulas enterocutáneas de bajo débito. 4.6 Insuficiencia renal infantil que compromete el crecimiento del paciente. Entre los pacientes con TMC que quedan amparados bajo la OM de 30 de abril de 1997 están dos pacientes con tirosinemia tipo I y un paciente con déficit de ornitín-transcarbamilasa (defecto del ciclo de la urea), quedando excluidos tres pacientes con glucogenosis (dos tipo I y uno tipo III), un déficit de acil- Coenzima A deshidrogenasa de cadena muy larga y un paciente con déficit del complejo I de la cadena respiratoria mitocondrial. Cuatro pacientes en 1997 y siete en 1998 recibían alimentación por sonda u ostomía por trastornos distintos de los señalados en la tabla I. Por otra parte ninguno de los pacientes que recibían suplementos podría recibirlos de acuerdo con la actual legislación, bien por la indicación de NED o por el tipo de producto enteral utilizado (suplementos calóricos en polvo o sólidos o suplementos proteícos). Comentarios Sin duda, ambas OM constituyen una regulación inicial necesaria, sobre todo en el uso de la NED, para dar una cobertura legal y administrativa a una práctica clínica creciente. La creación de un grupo de trabajo y la elaboración de una Guía de práctica clínica constituyen un buen marco para unificar criterios y racionalizar recursos. En la circular de la Subdirección General de Atención Especializada del INSALUD, de 7 de octubre de 1998 se detalla la lista de dietas complejas (poliméricas, peptídicas y elementales), fórmulas especiales y módulos que pueden ser prescritos y se deroga la lista anterior (anexo de la circular 6/92, de 12 de agosto). En la tabla III se detallan los productos exclusivamente pediátricos que pueden ser prescritos. El documento de prescripción es la Receta Oficial con el visado de la Inspección de Servi- Cómo afecta el decreto de regulación de la nutrición enteral domiciliaria al pediatra de Asistencia Primaria (461) 113 Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen I. Número 3. Julio/septiembre 1999 Tabla II. Pacientes revisados en la consulta externa en el periodo 1996-1999 y cobertura bajo la OM reguladoras de la NED y el tratamiento dietoterápico complejo de los TMC. Año Pacientes con TMC Nº de pacientes con NED Nº de pacientes con (nº de ellos acogidos (nº de ellos acogidos suplementos enterales a la OM 30.4.97) a la OM 2.6.98) (nº acogido a OM 2.6.98) 1996 5 (1) 13 (12) 21 (0) 1997 6 (2) 15 (11) 37 (0) 1998 6 (2) 22 (15) 44 (0) cios Sanitarios. No queda determinado la forma de suministro del material necesario para llevar a cabo la NED: bombas y sistemas de infusión ,contenedores, etc. Aunque será el desarrollo práctico de ambas OM el que determinará la eficacia de estas medidas, consideramos que desde el punto de vista del pediatra la regulación de la NED es mejorable. En primer lugar, como hemos podido comprobar en este breve análisis retrospectivo de nuestros pacientes, no se contemplan todas las necesidades reales del paciente pediátrico, ni en el caso de los tratamientos dietoterápicos complejos, ni en el de la NED. Por otra parte, consideramos necesaria la difusión del contenido de la OM y de la Guía de práctica clínica entre los pediatras tanto de ámbito hospitalario como de la Asistencia Primaria. Ésto ayudaría a racionalizar las derivaciones a las Unidades de Nutrición Clínica y garantizar el adecuado seguimiento de los pacientes (sólo es necesaria la actualización del informe por el especialista hospitalario cada 3 meses). Se adjunta una copia del modelo de informe para NED (anexo I). La difusión de los manuales de divulgación con consejos prácticos para las personas que precisen NED entre el personal médico y de enfermería de los Equipos de Atención Primaria facilitaría esta tarea8, 9, así como el desarrollo de cursos de actualización sobre NED en las Áreas de Salud. J. M. Moreno, M. J. Galiano (462) 114 Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen I. Número 3. Julio/septiembre 1999 Tabla III. Relación de fórmulas especiales y dietas enterales pediátricas financiadas por el Sistema Nacional de Salud (excluyendo fórmulas para metabolopatías y módulos). Actualizada a 18 de enero de 1999. Al 110 Alfaré Alimentum Alsoy Blevimat FH Blevimat SL Damira Damira elemental Diarical Edanec infantil GEA Isomil Meritene Junior Miltina S Nieda/Nieda plus Nieda saborizada Nutramigen Nutri 2000 Nutriben soja SMA Nutrisoja O-Lac Pediasure Pediasure con fibra Pentaset pediátrico Peptinaut Junior Precitene Junior Pregestimil Pregomin Prosobee Puleva L Puleva V Similac L Similac LF Similac LF HP SOM 1 SOM 2 Triosorbin pediátrico Vegebaby Velactin Agradecimientos Agradecemos al Dr. León-Sanz, endocrinólogo, Jefe de la Unidad de Nutrición Clínica del Hospital 12 de Octubre la revisión de este artículo. Cómo afecta el decreto de regulación de la nutrición enteral domiciliaria al pediatra de Asistencia Primaria (463) 115 Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen I. Número 3. Julio/septiembre 1999 J. M. Moreno, M. J. Galiano (464) 116 Revista Pediatría de Atención Primaria Volumen I. Número 3. Julio/septiembre 1999 Bibliografía 1. Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre ordenación de prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud. BOE nº 35, 10 de febrero 1995, pág. 4538-43. 2. Orden de 30 de abril de 1997 por la que se regulan los tratamientos dietoterapeúticos complejos. BOE nº 115, 14 de mayo 1997, pág. 15047-49. 3. Ramos Casado MV, Moreno Villares JM, Medina Benítez E, Urruzuno Tellería P, Manzanares López-Manzanares J. Nutrición enteral a domicilio en pediatría. Razones para su difusión. An Esp Pediatr 1995; 43: 187-190. 4. Gómez Candela C, Cos Blanco A y grupo NADYA (Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria). Nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria (NADYA). Nutrición enteral. Nutr Hosp 1995; 10: 246-251. 5. Moreno Villares JM. Nutrición enteral y parenteral domiciliaria. Aspectos prácticos y normativa actual. 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