Protocolo para el diagnóstico precoz de enfermedad celíaca

El presente protocolo ha sido elaborado con la colaboración de profesionales de distintas especialidades clínicas y entidades: metodólogos, investigadores, diversas sociedades científicas, asociaciones o federaciones de pacientes y la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). Promovido por el Ministerio de Sanidad, ofrece un enfoque multidisciplinar e integral de la enfermedad celiaca (EC) desde la infancia a la edad adulta. En él se revisan y actualizan aspectos epidemiológicos, clínicos, diagnósticos y terapéuticos, desde la evidencia científica disponible.

En los pacientes pediátricos de menor edad la forma clínica clásica suele ser la predominante, pero la heterogeneidad clínica aumenta con la edad y se incide en el aumento de manifestaciones extradigestivas en los niños de mayor edad y adolescentes, a tener en cuenta para evitar el retraso en el diagnóstico. Se repasan las indicaciones de cribado (familiares de primer grado y condiciones con aumento de riesgo: patología autoinmune, trastorno neuropsiquiátrico, síndrome de Down, entre otros) y el estudio serológico, sin necesidad de biopsia, se consolida como estrategia diagnóstica general en pediatría (anticuerpos antitransglutaminasa superiores a 10 veces el límite normal, confirmados con anticuerpos antiendomisio).

Entre los puntos de mejora a llevar a cabo para facilitar un diagnóstico precoz figura reforzar la formación en EC de los profesionales sanitarios, insistiendo en los síntomas no clásicos, y mejorar la accesibilidad a las pruebas diagnósticas. Se incluyen algoritmos de diagnóstico y seguimiento adaptados a los diferentes ámbitos asistenciales y se propone la integración de éstos en la historia clínica electrónica, facilitando la atención de forma estructurada y coordinada entre niveles asistenciales.

También se recogen planes de cuidados de enfermería.

Incrementar la educación de pacientes y familiares se considera un aspecto relevante para alcanzar un mejor cumplimiento, sin que ello suponga una limitación social que repercuta en el desarrollo socioemocional. Se proporciona un listado de materiales educativos sobre EC, previamente validados por asociaciones de pacientes, que constituyen recursos útiles para el aprendizaje y la adaptación en la infancia.

Se destaca la pertinencia de un seguimiento clínico periódico del crecimiento y desarrollo, y la necesidad de brindar apoyo educativo y psicosocial por las repercusiones potenciales de la EC en los pacientes. La colaboración con las asociaciones de pacientes con EC es fundamental, tanto para profesionales sanitarios como para pacientes y familias.

Resulta imprescindible la atención multidisciplinar, incluyendo a dietistas/nutricionistas y psicólogos en la asistencia de los pacientes con EC, y una transición a la consulta de adultos coordinada y reglada, cuyas directrices se proponen en el documento.

Además, el protocolo incluye la atención del paciente adulto y los aspectos innovadores en el manejo de la EC, como el desarrollo de cuantificación de biomarcadores (IL-2, linfocitos CD8+ activados) en pruebas de provocación con gluten, la monitorización del cumplimiento dietético mediante péptidos inmunogénicos del gluten en heces u orina y el uso de la inteligencia artificial como herramienta objetiva de apoyo a la valoración anatomopatológica. Se exponen también las líneas estratégicas identificadas para el avance en el conocimiento de la EC, que permitirá mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes que la presentan.

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