Revista Pediatría de Atención Primaria 109

Valewska Gabriela Wallis Gómez. Ensanchando los días: lo bonito de los cuidados paliativos pediátricos Rev Pediatr Aten Primaria. 2026;28:117-124 ISSN: 1139-7632 • www.pap.es 120 neumología, nefrología; y realiza un abordaje si- multáneo de los distintos aparatos y sistemas, lo que permite anticipar complicaciones, coordinar la atención y sintetizar planes terapéuticos coheren- tes 27 . El abordaje de síntomas complejos –como espasticidad, distonía, disnea, dolor refractario– constituye uno de los mayores desafíos clínicos en CPP y representa un ámbito donde la intervención del paliativista pediátrico ofrece un beneficio clíni- co particularmente significativo 28 . Esto requiere un conocimiento avanzado de la farmacología pe- diátrica, como el uso experto de opioides, fárma- cos adyuvantes, tratamientos fuera de ficha técni- ca y dominio sólido de la farmacocinética y farmacodinamia que garanticen un uso seguro y éticamente responsable en indicaciones no con- vencionales 28 . A ello se suma la competencia en el manejo de dispositivos médicos que forman parte de la vida cotidiana de muchos pacientes, como traqueostomías, gastrostomías, ventilación mecá- nica domiciliaria y accesos venosos centrales permanentes. Mientras el dominio técnico sustenta la labor pa- liativa, la competencia humanística representa su núcleo esencial. Esta dimensión, menos tangible y más difícil de enseñar, no es un complemento op- cional, sino un pilar tan importante como el cientí- fico. Abordar el sufrimiento en sus manifestacio- nes no físicas es lo que permite que la atención trascienda el mero tratamiento de la enfermedad. Explorar la narrativa del paciente y su familia per- mite comprender y aliviar las dimensiones no físi- cas del sufrimiento, creando un espacio seguro para abordar preguntas sobre el significado, la cul- pa, la ira o la tristeza que atraviesan la experiencia de la enfermedad grave 29 . En la actividad diaria, las competencias técnicas y humanas se enriquecenmutuamente. Un ejemplo paradigmático es el principio de “equilibrar la car- ga y el beneficio” de cada intervención terapéuti- ca 27 . Decisiones como la continuidad o retirada de ventilación mecánica no se sustentan únicamente en los parámetros fisiológicos objetivos, sino tam- bién en la valoración de si dicha tecnología permi- te una vida que el paciente y la familia consideran digna y con sentido. En este punto la ciencia y la humanidad se convierten en lentes complementa- rias de una misma mirada clínica. Esta combinación de rigor científico y sensibilidad humana es lo que hace de los CPP un campo inte- lectualmente estimulante y sumamente humano, que desafía a los profesionales a crecer constante- mente, como médicos y personas, vinculando la excelencia técnica con una comprensión amplia y compasiva de la vida. El abordaje integral: cuidados que abrazan todas las dimensiones de la vida Los CPP se sustentan en una visión integral del niño y su familia, desplazando el centro de la aten- ción desde el tratamiento aislado de una patología hacia el acompañamiento del niño en su totalidad, priorizando su calidad de vida y reconociendo de forma explícita sus necesidades físicas, emociona- les, sociales y espirituales 30 . Esto se asocia con me- jores resultados en la calidad de vida, en compara- ción con los cuidados convencionales, además de reducir significativamente la carga global del cui- dado (emocional, física, financiera, social y laboral) que acompaña a la enfermedad pediátrica gra- ve 25,26,31-34 . La integración de dimensiones prácti- cas, emocionales y organizativas fortalecen el bienestar general del entorno del niño 33,34 . La atención integral requiere un equipo interdisci- plinario amplio y coordinado, que incluya tanto la atención médica y de enfermería, como trabajo social, terapias expresivas, apoyo educativo y lúdi- co, programas de respiro o descansos programa- dos, acompañamiento emocional y soporte en el duelo a lo largo del proceso de la enfermedad 35 . El paliativista pediátrico asume un rol central como coordinador de cuidados, actuando como nexo en- tre los distintos profesionales, garantizando la co- herencia y continuidad del plan terapéutico y evi- tando la fragmentación de cuidados 36,37 . Mantener este enfoque integral de la atención en- seña al profesional sanitario a reconocer múltiples dimensiones del cuidado más allá de la enferme- dad, lo que enriquece sus habilidades analíticas y