Revista Pediatría de Atención Primaria 109

Valewska Gabriela Wallis Gómez. Ensanchando los días: lo bonito de los cuidados paliativos pediátricos Rev Pediatr Aten Primaria. 2026;28:117-124 ISSN: 1139-7632 • www.pap.es 121 aporta mayor profundidad y sentido a su práctica profesional 38 . En este sentido, el objetivo del palia- tivista pediátrico enseña lo que propuso Oscar Wilde: “La mejor manera de hacer buenos a los ni- ños es hacerlos felices”. Un propósito que solo pue- de alcanzarse mediante un trabajo en equipo di- verso, coordinado y colaborativo, capaz de integrar de forma sistemática todas las dimensiones de la vida del niño. La diversidad del trabajo: rompiendo la monotonía Ofrecer cuidados en múltiples entornos (domicilio, hospital, consultas externas) es una característica típica de los CPP. Esta flexibilidad permite adaptar la atención al contexto real del niño y su familia, man- teniendo un contacto humano constante y promo- viendo un sentido de normalidad en sus vidas 39 . El domicilio es el entorno de atención preferido por la mayoría de los pacientes 39 , facilita la participa- ción de la familia extensa, fortalece los vínculos afectivos y reduce el estrés asociado al ambiente hospitalario 31 . Además, permite una vida más nor- malizada para los hermanos y ofrece al niño la po- sibilidad de permanecer en un espacio conocido y significativo. Para muchos padres, esta opción ad- quiere un valor simbólico, al expresar el deseo de que su hijo pueda fallecer en un lugar donde se sienta seguro, acompañado y rodeado de amor y pertenencia 36,37 . Para el profesional, la dinámica de moverse entre la planta del hospital, las consultas externas y la intimidad del hogar resulta valiosa. Esta variedad de escenarios favorece una mayor comprensión de la realidad de cada familia y permite garantizar la continuidad asistencial, reduciendo la fragmenta- ción del cuidado 22 . Esta diversidad asistencial, ma- nifestada en la colaboración de sus equipos, la fle- xibilidad de sus escenarios de cuidado y la complejidad de los desafíos clínicos y humanos, combate la monotonía y promueve el crecimiento profesional. CONCLUSIÓN: LA VOCACIÓN QUE TRANSFORMA VIDAS Los CPP, aun siendo emocionalmente desafiantes, podrían considerarse una de las expresiones más completas y humanas de lamedicina contemporá- nea. Su impacto va más allá del alivio del sufri- miento para ofrecer un acompañamiento integral que sostiene, da sentido y preserva la dignidad del niño y su entorno. Esta especialidad contribuye a la formación de profesionales con empatía y compa- sión, habilidades avanzadas de comunicación y una mirada holística del proceso de salud y enfer- medad, ampliando la noción del cuidado al valorar los pequeños logros cotidianos y reconocer el significado profundo del acompañamiento. A pesar de los beneficios descritos, este modelo de atención enfrenta aún una integración insuficien- te en el sistema sanitario. El pediatra de Atención Primaria (PAP), profesional con mayor proximidad ética y biográfica a la familia, permanece frecuen- temente al margen: menos del 35%mantiene con- tacto con las unidades de CPP y el 55,7% reporta una falta de integración en el equipo encargado del paciente 20 ; además, el 66,7% de las derivacio- nes a CPP se producen de forma tardía cuando la enfermedad ya es refractaria 8 . Paradójicamente, existe una demanda casi unánime (del 99,5% de los profesionales) por establecer responsabilida- des compartidas y coordinadas 20 , lo que revela una voluntad colectiva que aún no encuentra cauces estructurales suficientes. Esta brecha no se debe a la falta de compromiso profesional, sino a la ausencia de un diseño orga- nizativo que capitalice el activo más valioso de la Atención Primaria: el vínculo de confianza con la familia y la continuidad relacional con el niño y su familia, que facilita la identificación precoz de ne- cesidades paliativas, el acompañamiento emocio- nal sostenido y la toma de decisiones compartidas. El PAP debería dejar de ser un receptor pasivo de información al alta, para convertirse en un agente activo e integrado en el equipo de cuidados desde el inicio del proceso 20,40 .